在寶寶罹患先天性肺部囊腫出生後
就要進行葉克膜手術安排開刀
在我剖腹生產完第二天
親眼看到女兒狀況的我
心就像有人狠狠拿刀猛刺
只剩下眼淚不斷的從眼眶溢出
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當天下午
醫生就拿兩份同意書給我們填寫
一份是同意進行安裝葉克膜手術
去延續支撐孩子搶救黃金時間
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第二份同意書
是遺體器官捐贈同意書
在我拿到這兩份同意書時
當下心情瞬間變得超級沈重
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我不懂
這兩份同意書的意思
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是一定要安裝不可嗎？
費用這又怎麼計算
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這又表示什麼意思？
孩子真的萬一不在了
我得把我孩子放置在台大
作為提供研究這個病情的範例？
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整精神狀態大受打擊
我不斷詢問醫護人員
醫護人員也沒跟我解釋很清楚
他們都回覆我這要幫您詢問主治醫生
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帶著崩潰的狀態會到病床
拿著這兩份同意書一直哭泣的我
接到來自兒童重症病房的醫生電話
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醫生告知我跟先生
稍等到病床附近的會議
跟我說明一下孩子狀況
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到了會議室
我們接觸到第二位負責主治醫生
他跟我們說
目前因為孩子 #先天性肺部囊腫
是以台大目前遇到的來說是比較嚴重的
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我們也是經過評估後建議進行安裝葉克膜
我們可以在安裝葉克膜後
向台大醫學申請幹細胞治療
我們台大有兩位同樣狀況的小朋友
在接受幹細胞治療後
一個成功康復
另一個則是死於其他問題
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目前我們就先申請幹細胞治療
等到院方評估孩子狀況同意後
就會開始培養幹細胞
到時候就可以打進孩子肺部
促進肺部持續生長發育
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聽完這個關於葉克膜同意書
我們想既然有機會可以變好
那我們就也把握機會
於是 #安裝葉克膜同意書簽了
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至於遺體器官捐贈同意書
醫生解釋這份同意書
其實是我們手術把囊腫切除後
那個其實已經沒有任何用處的器官
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看父母同不同意把那個移除器官
提供給我們台大研究團隊作為研究
讓未來如果有遇到跟小朋友同樣狀況
可以因為有這樣資料提供研究
可以幫助到更多小朋友避免及康復
於是這份同意書我們也簽名了
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